Etapas que viven los padres de los niños con autismo

Esta semana haré dos entradas porque creo que es un tema en el que hay que indagar mucho.
La primera etapa, la de negación se caracteriza por el aturdimiento y por la
incredulidad (que eso les esté pasando a ellos no es posible), lo que manifiestan con la
pregunta: “¿por qué a mí?”. Aquí se inicia un largo peregrinar por diferentes
profesionales, con la esperanza de que alguno les diga que hay una equivocación en el
diagnóstico inicial.
En la mayoría de los casos, el término autismo por sí solo no significa nada para los
padres, puesto que ellos no poseen conocimientos acerca del síndrome ni de sus
proyecciones futuras. La desinformación, unida al sentimiento de duelo que el padre y
la madre no entienden, los llevan a experimentar cólera por la pérdida del “niño ideal”
sobre el cual se habían cifrado un sin número de esperanzas.
Otro sentimiento que aparece es el de miedo. Principalmente, si los padres no
tienen una orientación profesional adecuada, o si el niño no tiene una intervención
temprana, se generan sentimientos de temor hacia un futuro para el que no tienen
respuesta... ¿Ahora qué pasará? Preguntas como: qué dirán, cómo lo manejarán con
los otros hermanos, o con los parientes, o si afectará o no la relación de pareja, no se
hacen esperar.
Adicionalmente, aparece la incertidumbre acerca de si los ambientes educativos a
los que asistirá el niño o los maestros que lo atenderán, estarán preparados para su
educación. La culpa aflora en los padres porque creen que son la causa del problema y
empiezan a indagar en la historia familiar buscando una respuesta que no encuentran.
El rechazo hacia el niño y a todo aquello que los rodea, sumado a sentimientos de
tristeza, dolor y vergüenza, entre otros, hace que en muchos casos, como una forma
de evadir el problema, aparezcan en los padres la depresión o los deseos de morir.
Estos sentimientos son normales, parte del proceso de ajuste que enfrenta el ser
humano ante situaciones dolorosas.
Durante la sucesión de estas etapas son necesarios los grupos de apoyo que
ayudan a satisfacer las necesidades de los padres; de modo que les permitan entender
los sucesos racionalmente y así poder ayudar en forma efectiva a sus hijos y a los otros
miembros del grupo familiar, mientras empiezan a comprender mejor los ajustes que
hay que realizar.